「失語症の父と話したい」16歳娘の想いと挑戦…自作した“会話の支援機器”に懸けた願いとは

　岡山に住む高校2年生、藤原咲歩さん（16）。はんだごてを使い、何かを作っているようだが、よく見ると机の横には大きな3Dプリンターや、電流を計る機械、女子高生の部屋とは思えないものばかり…。

【映像】失語症の父を支える16歳娘の日常生活

　咲歩さんの父・藤原一弘さん（44）は、5年前の39歳の時、脳出血で倒れた。一時は危険な状態にも。その後、意識は戻ったが、右半身に麻痺が残り、「失語症」と診断された。

　失語症とは、病気や事故で脳の言語中枢が損傷し、話す、書くなどで言語を伝えたり、聞く、読むといった理解することさえも困難になる状態。患者数は全国で50万人いると言われているが、どういう障がいかさえ知られていないのが現実だ。その度合いも人によって様々だそうだ。

　咲歩さんは「話しかけても当時は何も答えてくれないし、黙ったままの父、動かない父を見て本当にショックで…」と振り返る。自分たち家族の生活はお父さんを中心に回っていても、当の本人はなんの反応もない。やり場のない気持ちは徐々に詰まり、「”もう私なんかいなければいい、もういいよ”と言った時にすごい腕を掴まれて“駄目、駄目”と父の発することのできる精一杯の言葉をもらった」と述べた。

　一番もどかしく思っているのは、お父さん本人だと知った咲歩さんは「昔のように話したい」という想いから、ある装置を作った。その名も『チット』。指先のボタンを押すと、「なんで？」「いつ？」「どうだった？」「どこで？」という、3W1Hを尋ねる音声が流れる。

　咲歩さんは「例えば“ご飯食べた？”“うん”で終わってしまっていた会話を“ご飯食べた？”“うん”、その次を“どうだった？”という、次の会話へ踏み出すのがチットの役割だ」と説明した。

　途切れた言葉の意図をどう繋いでいけばいいのか。失語症の父と話をしたいと願う咲歩さんと一弘さんとともに『ABEMA Prime』で考えた。

■失語症の父を支える16歳娘「一緒に卒業式に行きたい」

　一弘さんは2019年10月、出張先の大阪にて、 脳出血で1人車内で倒れる。6時間半後、通報により警察が発見し救急搬送。3週間の昏睡状態ののち目覚めるも、右半身麻痺の失語症に。

　脳出血を起こした原因について、咲歩さんは「元々父に高血圧があったが、当時39歳だったので、まだ若いし大丈夫だということで、父の場合は病院に行かず、放置してしまっていた」と話す。

　当時について「私と兄弟たちは父と向き合うことがすごく難しかった。その中でも母が前向きに、次は右手を動かせるようになろう、次は左手を動かせるようになろうとか、次はごはんを自分で食べられるようになろうと、できることを増やしていってくれた」と振り返る。

　一弘さんの症状は「聴く」ことはできるが、「書く」「読む」「話す」が難しいという。「父の失語症の場合は助詞を補うことが、受け取る側が必要になる。単語は話せる。そこを切り取って、何を言いたいのか察してあげたり、感じ取ってあげることが大切になる」。

　5年前と比べて、今はどれぐらい回復している実感があるか。咲歩さんは「自分で手すりを持って、立てるようになったのが本当に最近だ。徐々に、足がピクンと1センチ動かせるようになった。自発的に自分の口からご飯を入れることを初めてでき、車椅子生活ではあるが、手すりを持ってじぶんで立てるようになった」と答えた。

　これまで周囲のサポートで支えになったことについてを「SNSでの、脳卒中で失語症になられて、頑張ってリハビリをされている方の発信。もしかしたらこの先回復する余地があるのかもしれない、私が行きたい所にも一緒に行けるかもしれないと思えた時がすごく支えになった。今度は私と父が回復していく状態であったり、こういうふうに生活するとやりやすいなど発信していけたらいいなと思っている」と語った。

　また、咲歩さんは「今後、車椅子を離れて自分一人で歩けるようになったら、私の思いとしては卒業式に来てほしい。歩けるようになって、一緒に卒業式に行きたい」と続けた。

■失語症とは？

　国立長寿医療研究センター、日本高次脳機能学会理事、医師の前島伸一郎氏は、失語症について「獲得された言語機能が脳損傷によって障害を受けた状態。人間の脳は、右脳と左脳がある。言語に関しては、基本的には左側が優位で、言語の中枢がある。言葉はコミュニケーションの一つの手段だが、話し言葉で伝える場合と、文字・言語で伝える場合がある。出力系で出す方は、話す、書く。入力系は聞く、読むだ。失語症は、すべてのモダリティが多かれ少なかれ障害されてしまうことを言う。このダメージの大小によっては、程度の差はあるし、いろんなタイプがある」と説明した。

　突然訪れてしまう障害なのか。前島氏は「例えば交通事故、転落、脳外傷によって脳を痛めることもある。ウイルス、細菌感染によって脳炎を起こすことによって脳を痛めることも。あるいは脳腫瘍でも見られるが、最も多いのが、脳血管疾患、いわゆる脳卒中だ。ある日突然脳の血管が詰まったり、脳の血管が破れてしまうことで、脳出血を起こしてしまう。動脈瘤の破裂で、くも膜下出血も起こる。そういったことが失語症の原因として多い」と答えた。

　あまり認知されていないのはなぜか。前島氏は「一つは見えにくい障害だ。言葉の障害というのはなかなか接することがない限り気づいてもらえない。それから、病名自体の認識も低いが、そういった啓発活動、メディアの取り上げ方が少ない気もする」との見方を示した。

■雑談のきっかけを作る『チット』

　咲歩さんは、失語症の家族は必要最低限な会話になりがちで、主に自宅で過ごすような維持期の人が約9割、日常生活への支援機器がないという現実を知り、雑談のきっかけを作る『チット』を開発した。

　咲歩さんは「父に何か問いかけをすると反応はしてくれるけど短文だ。例えば、今日はごはんが食べたい・食べたくないというクローズド・クエスチョンの答えやすい会話形態で質問を行うが、父が食べたいと言ったら会話が2文で終わってしまうのが問題だと思った。2文で終わる会話から私が何か一方的に聞き続けるではなく、父から何か聞いてほしい、父ともっと会話を広げていきたいからチットを作った」と説明。

　どうやって、内容を決めたのか。「会話のデータをとっていったら、2択のはい・いいえで答えられるような会話形態を用いて会話をしていることが非常に多かった。オープン・クエスチョンで、どうだった？いつ？と投げかけることでさらに今後の会話の発展性、雑談へ持っていくことができるのではないかという仮説を立てて、開発、発明に取り組んだ」と答えた。

　咲歩さんは、今後の展望について「既存ツールでたくさんコミュニケーションに使えそうな道具はあるが、それが父にフィットしなかった。その理由は、障害が十人十色で、それぞれ何ができないのかが違った。できないところに向き合うためには、一人ひとりに合わせてカスタマイズしたり、何を求めて必要としているのかを、今できる人が汲み取っていく必要があると思っている。一人ひとりに対してどういうアプローチが必要なのか考えながら、チットだけではなく、いろいろなものづくりでたくさんの方に笑顔を届けていきたい」と語った。

（『ABEMA Prime』より）