【星野真里】母娘で少々体調を崩す　母を笑顔にした長女・ふうかさんの「ある一言」とは【先天性ミオパチー】

俳優・星野真里さんの長女で、難病の「先天性ミオパチー」である、ふうかさんのインスタグラムが10日更新され、最近、母娘で体調を崩していたことや、ふうかさんの「ある一言」で、星野さんが笑顔になったエピソードが綴られました。

この日はケツメイシの曲と共に、「夏の思い出」を動画で投稿した星野さん。
「こちら、少々体調を崩してしまいました　母娘で同じような薬を飲んでいます」と、最近、体調を崩していたことを明かしました。

「全身の筋肉が弱いふうかさん　息をするのも、咳をするのも、鼻をかむのも筋肉の動きがあってこそ　ちょっと痰が絡まったな、ゴホンゴホン　鼻水出てきた、チーーーン　このような、私たちが簡単に、何も考えずにできる動きが難しい」と日常生活を説明。

星野さんによると、そんな時は「カフアシスト」という咳を補助してくれる機器や吸引機などでサポートするほか、家族が”キリンさん”と呼んでいる「バイパップ」が日中でも手放せない毎日だということです。

そして、「まだ学校で使用するための手続きの途中で登校することもできず、いつになったら、、、」そんなことを悶々と考えていた星野さんにふうかさんがある一言を発したといいます。

「おーらかにいこーよー」

星野さんは「笑ってしまいました　『そーだよね♪』　心はとっても元気なようです」とひと安心。

今年の夏に、初めてふうかさんが「浮き輪」を使って1人でぷかぷか浮くことができたことなどを振り返りました。

恒例の一問一答で、ふうかさんに夏の思い出を聞くと・・・

ーふうかー
誕生日の時、親友がサプライズパーティーをしてくれたのが、一番嬉しかったです　
海は楽しいけど砂にうもれたのが熱かったし重かった　もういいかな
ーーーーー

「お友達のパワーは絶大ですね」と改めて親友の存在に感謝して、この日の投稿をまとめました。

フォロワーからは「親はやっぱりなんとかしてあげたいと焦ったりするけどそ～だよねー　おーらかに楽しく進めて行こう!だよね」「体が思うように動かせなくても、いろんなことに挑戦して全力で楽しんでる姿は、本当に私にも勇気づけられます」などのコメントが寄せられました。

また、気象予報士の根本美緒さんは「ほんと可愛くて優しくて言葉選びがステキなのはママ譲りですね　高野くんがいいパパしてる」と、コメントしました。