筋肉が次第に動かなくなる難病を抱えた女性がパラグライダーで空を飛びました。最愛の夫を亡くしてから立ち上がり、挑戦するまでの半年間を取材しました。

■難病女性　パラグライダーに挑戦

　須田有美さん（48）。難病を患い、手足が動かせません。

　有美さんの病気は、国が指定する難病「遠位型ミオパチー」です。徐々に筋肉が動かなくなる病気で、根本的な治療法も、治療薬もないといいます。日本では珍しく、わずか400人程度しかいないと言われます。

　先の見えない闘病生活を支えたのが、夫の雅見さんでした。

難病と闘う須田有美さん
「夫も片腕を切断しているハンデがあった」

　2人は有美さんが29歳の時に結婚しました。

難病と闘う須田有美さん
「まだそのころは自分でも結構できることも多かったので、妻としてできること、家事、洗濯をしたり、料理をしたり、何か楽しい生活でした」

　仕事も同僚からのサポートを受け、すべてが順調に思えました。

　そんな時期でした。雅見さんが突然、脳出血で倒れ、そのまま帰らぬ人になったのです。

難病と闘う須田有美さん
「この人がいてくれて良かったなと思っていた時に、自分は何でこんな目に遭ってばかりなのかと。この先もずっと、こんななのかなと」

　雅見さんの死から4年ほど経った今年、ヘルパーさんの「やりたいことはないか？」という言葉があることを思い出させてくれたといいます。

難病と闘う須田有美さん
「（2人で）『最強のふたり』という仏映画を見て、そのなかで重度の障害を負っている人がパラグライダーするっていうシーンがあって、それを見て、あっすごい、飛んでみたいなって私も」

　仲間の助けを借り、パラグライダー用の車椅子に。

難病と闘う須田有美さん
「皆ありがとう。今までありがとう」

　大空に舞った有美さん。彼女にとって、そこは自由を感じられる世界でした。

　前向きに挑戦ができた有美さん。病気に関しても明るい材料があります。

　これまでなかった「遠位型ミオパチー」の新薬が今年3月、厚生労働省に薬事承認されたのです。

　実は、有美さんが新薬の話を聞いたのは16年ほど前のことです。患者数が少ないことなどから採算を取るのが難しく、開発に時間がかかったといいます。

難病と闘う須田有美さん
「素直にすごくうれしかった。ただ、私の症状としては進行がかなり進んでしまったので、もうちょっと早く飲めたらというのは正直あります」

　有美さん、空を飛んだことで変わったことがあるそうです。

難病と闘う須田有美さん
「自分がやってみたかったことって、自分の気持ち次第でかなえられる」
「（Q.次の目標？）富士山。富士山に登ってみたい」

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